Maladies neuro-évolutives (MNE) : maladies caractérisées par une progression du déclin cognitif et fonctionnel, avec une prévalence accrue en raison de l’allongement de la durée de vie des personnes atteintes.
Paradoxe du handicap : phénomène où des personnes en bonne santé peuvent exprimer une mauvaise qualité de vie, tandis que celles atteintes de MNE ou d’autres maladies chroniques graves peuvent déclarer une bonne qualité de vie malgré la gravité de leur état.
Qualité de vie (QoL) OMS : concept global, évalué sur une période prolongée, qui reflète la perception subjective des personnes malades et des aidants, souvent stable dans le temps mais susceptible de fluctuer.
Déclin cognitif progressif : évolution caractérisée par une détérioration continue des fonctions cognitives, dont le lien avec la QoL chez les malades n’est pas clairement établi, certains études montrant une absence de corrélation ou une QoL inférieure chez ceux avec troubles légers ou sans troubles.
Autonomie fonctionnelle : capacité à réaliser les activités quotidiennes essentielles, dont l’impact sur la QoL est variable et dépend de la perception subjective des malades et des aidants.
1. Quelle est la définition de la qualité de vie (QoL) selon l'OMS ?
2. Quel est le rôle principal de la qualité de vie (QoL) selon sa définition ?
3. Quelle est une caractéristique essentielle de la santé perçue dans l'influence sur la qualité de vie ?
QoL et MNE — lien ?
La QoL peut être bonne malgré la gravité de la maladie.
Définition QoL
Perception subjective du bien-être global dans la vie.
Facteurs influençant QoL
Santé perçue, relations sociales, autonomie, sécurité financière, spiritualité.
Maladies neuro-évolutives
Progression du déclin cognitif et perte d'autonomie.
QoL chez jeunes vs avancés
Difficultés de communication; évaluation par observation directe; QoL souvent meilleure chez jeunes.
Principes FREIDA — respect ?
Reconnaissance de la dignité, autonomie, identité, équité.
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