Ficha de revisão: Droits et organisation en ESSMS

📋 Plan du Cours

1. Lois de 2002 et droits des usagers
2. Secteurs sanitaire, social et médico-social
3. Dignité et réflexion éthique
4. Reconnaissance des droits garantis
5. Droits fondamentaux dans le CASF
6. Vie familiale et droit de visite
7. Établissements, services et catégories
8. Organisation et planification du secteur
9. Évaluation centrée sur la personne
10. Évaluation des professionnels
11. Gouvernance et qualité des ESSMS

📖 1. Lois de 2002 et droits des usagers

🔑 Notions clés & Définitions

• Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 : La loi rénovant l’action sociale et médico-sociale affirme des droits pour les personnes accompagnées, en plaçant l’usager au centre de la prise en charge.
• Loi du 4 mars 2002 : La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé garantit des droits aux personnes confrontées au secteur sanitaire.
• Usager citoyen : L’usager est reconnu comme sujet dont la parole doit être entendue et dont les choix doivent être respectés dans les organisations.
• Participation individuelle : La participation individuelle reconnaît l’usager comme personne agissant sur sa prise en charge.
• Participation collective : La participation collective reconnaît les usagers comme force de proposition au sein des institutions.

📝 Points essentiels

• Les lois de 2002 garantissent une place des usagers dans les organisations, via la représentation des patients en établissements de santé et des personnes accompagnées en ESSMS.
• Le texte du 2 janvier 2002 répond à la dépendance liée à la fragilité et vise notamment le droit d’être écouté et de participer à la prise en charge.
• La loi du 2 janvier 2002 s’appuie sur la loi de 1975 et l’adapte aux évolutions des besoins, à l’effacement des frontières sanitaire/social et aux limites de planification ou de contrôle public.
• La loi du 2 janvier 2002 se structure en 4 axes : droits, élargissement/diversification des missions et principes d’action, amélioration du pilotage et de la coopération, puis évaluation des établissements et services.
• Dans le CASF, l’action sociale et médico-sociale vise l’autonomie et la protection, la cohésion sociale et l’exercice de la citoyenneté, et repose sur une évaluation continue des besoins et attentes.

💡 Astuce mémo

2 janvier 2002 = droits des usagers (social/médico-social) ; 4 mars 2002 = droits des malades (sanitaire).

📖 2. Secteurs sanitaire, social et médico-social

🔑 Notions clés & Définitions

• Secteur sanitaire : Secteur dont la fonction principale est le soin pour les patients et malades pris en charge.
• Secteur social : Secteur dont la fonction principale est l’accompagnement de personnes pour leur protection et/ou insertion sociale ou professionnelle.
• Secteur médico-social : Secteur situé à l’interface du social et du sanitaire, visant des publics nécessitant à la fois un accompagnement social et une prise en charge sanitaire.
• ESSMS : Institutions et services sociaux et médico-sociaux qui accueillent et accompagnent des personnes dans le cadre des droits garantis par la loi de 2002.

📝 Points essentiels

• Les trois secteurs couverts par les lois de 2002 sont sanitaire, social et médico-social avec des missions principales distinctes.
• Le secteur sanitaire se caractérise par une finalité de soins.
• Le secteur social vise l’accompagnement de personnes en vue de leur protection et/ou insertion sociale ou professionnelle.
• Le secteur médico-social correspond au croisement du sanitaire et du social, notamment pour des situations combinant besoins sociaux et prises en charge sanitaires.
• La représentation des usagers s’inscrit dans les établissements de santé pour les patients, et dans les ESSMS pour les personnes accompagnées.

💡 Astuce mémo

Sanitaire = soins ; Social = insertion/protection ; Médico-social = Social + Sanitaire (SSM = Soins, Social, Mix).

📖 3. Dignité et réflexion éthique

🔑 Notions clés & Définitions

• Égale dignité : Principe de l’action sociale et médico-sociale garantissant le respect de la dignité de tous les êtres humains.
• Charte nationale éthique : Charte nationale visant les aspects éthiques et déontologiques et les garanties de bon fonctionnement des ESSMS, portée par un engagement écrit.
• Questionnement éthique : Démarche de réflexion permettant aux professionnels de se demander si leur action est “bonne”, pourquoi, et comment elle crée de la valeur pour la personne.
• Réflexion éthique : Espace de mise en relation entre une situation et des valeurs pour analyser les enjeux et discuter collégialement les décisions possibles.

📝 Points essentiels

• L’action sociale et médico-sociale est conduite en respectant une égale dignité et vise des réponses adaptées aux besoins de chacun avec un accès équitable sur tout le territoire.
• La loi prévoit une charte nationale sur les aspects éthiques et déontologiques et les garanties de bon fonctionnement, mais elle n’avait pas encore été élaborée au moment mentionné.
• En 2010, l’ANESM publie une recommandation de bonnes pratiques sur le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux.
• La réflexion éthique aide à clarifier les complexités de la situation au regard des valeurs et à analyser les décisions en amont et en aval.
• La réflexion éthique s’organise comme une discussion et contribue à responsabiliser collectivement les équipes dans la démarche de questionnement.

💡 Astuce mémo

L116-2 : dignité égale + besoins adaptés + accès équitable (sur tout le territoire).

📖 4. Reconnaissance des droits garantis

🔑 Notions clés & Définitions

• Droits garantis : Ensemble des droits et libertés individuels reconnus aux personnes accueillies et accompagnées par les établissements et services sociaux et médico-sociaux.
• Article L. 311-3 CASF : Dispositif du CASF qui liste les droits garantis aux personnes prises en charge, avec leurs limites prévues par l’autorité judiciaire et certaines protections.
• Consentement éclairé : Principe selon lequel l’accord de la personne apte à exprimer sa volonté doit être systématiquement recherché pour sa prise en charge et son accompagnement.
• Majeurs protégés : Catégorie de personnes intégrée à la liste des droits garantis par des modifications ultérieures du cadre légal de 2002.

📝 Points essentiels

• La loi du 2 janvier 2002 définit des garanties pour les personnes accueillies dans les établissements ou services sociaux et médico-sociaux et leur donne des moyens pour faire valoir leurs droits.
• La liste des droits garantis a été modifiée en 2009 pour inclure les majeurs protégés, en 2015 pour ajouter le droit d’aller et venir librement, puis en 2020 pour tenir compte du principe d’autonomie de la personne protégée.
• La loi du 8 avril 2024 remplace l’expression « prise en charge » par « accueillie et accompagnée » et renforce certains droits, notamment autour de la vie familiale et du signalement des faits de maltraitance.
• Dans les droits garantis, figurent notamment le respect de la dignité, de l’intégrité, de la vie privée et familiale, la sécurité, la liberté d’aller et venir, la confidentialité et l’accès aux informations ou documents relatifs à la prise en charge.
• La qualité de l’accompagnement doit favoriser le développement et l’autonomie tout en respectant le consentement éclairé recherché, ou à défaut celui du représentant légal ou de la personne chargée de la mesure en tenant compte de l’avis de la personne protégée.

💡 Astuce mémo

2002 → droits (base), 2009 → majeurs protégés, 2015 → aller-venir libre, 2020 → autonomie protégée, 2024 → « accueillie et accompagnée » + renforcement (dont vie familiale).

📖 5. Droits fondamentaux dans le CASF

🔑 Notions clés & Définitions

• Confidentialité des informations : C’est la protection des informations concernant la personne accueillie, qui ne doivent pas être divulguées sans cadre légal.
• Accès aux informations et documents : C’est le droit d’obtenir toute information ou tout document lié à la prise en charge, sauf dispositions législatives contraires.
• Information sur les droits : C’est le droit de recevoir une information sur ses droits fondamentaux, les protections dont il bénéficie et les voies de recours possibles.
• Participation au projet d’accueil : C’est la participation directe, ou via le représentant légal, à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement.

📝 Points essentiels

• Le CASF impose de rechercher le consentement éclairé de la personne apte à exprimer sa volonté, sinon celui du représentant légal ou de la personne chargée de la mesure, en tenant compte de l’avis de la personne protégée.
• La personne a droit à la confidentialité de ses informations et à l’accès aux informations ou documents relatifs à sa prise en charge, sous réserve des exceptions prévues par la loi.
• La personne doit être informée de ses droits fondamentaux, des protections légales et contractuelles et des voies de recours disponibles.
• La loi du 8 avril 2024 crée l’article L. 311-5-2 : les établissements visés garantissent le droit de recevoir chaque jour tout visiteur de son choix.
• Le directeur ne peut s’opposer à une visite que si elle menace l’ordre public ou la santé (résident, autres résidents ou personnes qui y travaillent), et la décision motivée est notifiée sans délai.

💡 Astuce mémo

Consentement d’abord : personne apte → décision avec elle ; sinon → représentant/mesure, mais l’avis de la personne compte.

📖 6. Vie familiale et droit de visite

🔑 Notions clés & Définitions

• Développement de la vie affective : L’expression désigne l’objectif imposé aux établissements de favoriser l’épanouissement affectif des personnes accueillies.
• Maintien du lien familial : Le maintien du lien familial correspond à l’obligation de préserver les contacts entre la personne accueillie et sa famille ou ses proches.
• Droits des usagers : Les droits des usagers sont des garanties reconnues qui transforment les exigences en obligations pour les institutions concernées.

📝 Points essentiels

• Le décret n°2009-322 du 20 mars 2009 impose de veiller au développement de la vie affective des personnes handicapées et au maintien du lien avec leur famille ou leurs proches.
• La reconnaissance des droits des usagers vise à rendre les pratiques institutionnelles obligatoires plutôt que fondées sur des habitudes professionnelles immuables.
• La loi oblige les institutions à adapter leur pratique en écoutant les personnes et leur famille, ce qui structure des règles et des changements de comportement.

💡 Astuce mémo

20/03/2009 = Affectif + Famille : on développe l’un et on maintient l’autre.

📖 7. Établissements, services et catégories

🔑 Notions clés & Définitions

• Établissement social ou médico-social : Un établissement est une structure qui accueille, héberge et prend en charge de façon continue, avec un accompagnement adapté aux besoins et attentes des personnes.
• Service social ou médico-social : Un service est une structure qui accompagne et prend en charge de façon discontinue ou ponctuelle, avec un accompagnement adapté aux besoins et attentes des personnes.
• Implantation géographique : L’établissement correspond à une implantation géographique unique tandis que le service se définit davantage par des interventions ciblées.
• Régime expérimental : Le régime expérimental permet d’intégrer, dans le champ des établissements et services, des structures innovantes avec une autorisation limitée dans le temps.

📝 Points essentiels

• La loi distingue établissements et services pour développer notamment les nouveaux services à domicile vers les personnes âgées ou handicapées.
• Les établissements assurent une prise en charge continue, à temps plein ou partiel, en internat ou en externat, et proposent un accompagnement adapté.
• Les services assurent une prise en charge discontinue ou ponctuelle, comme l’ambulatoire ou les interventions à domicile, pour un accompagnement adapté.
• Les schémas d’organisation sociale sont élaborés aux niveaux départemental, régional et national, avec une durée de validité de 5 ans.
• Sauf exception, l’autorisation est délivrée pour 15 ans, et son renouvellement est subordonné aux résultats de l’évaluation externe.

📖 8. Organisation et planification du secteur

🔑 Notions clés & Définitions

• Projet d'établissement : Document de planification qui organise le contenu minimal, la participation du personnel et des personnes accueillies, et les modalités de diffusion prévues par décret.
• Schémas d'organisation sociale : Documents de planification élaborés aux niveaux départemental, régional et national pour organiser l’offre sociale et médico-sociale sur une durée de validité de 5 ans.
• Coordination et coopération : Mécanismes de coordination entre autorités et de coopération entre établissements et services pour assurer complémentarité et continuité des prises en charge via des réseaux.
• Autorisation à durée déterminée : Régime dans lequel l’autorisation des structures est en principe délivrée pour 15 ans, avec renouvellement subordonné aux résultats de l’évaluation externe.
• Évaluation interne et externe : Démarche d’évaluation imposée aux ESSMS, combinant une auto-évaluation avec transmission périodique et des évaluations réalisées par des organismes indépendants.

📝 Points essentiels

• Le projet d’établissement, établi pour une durée maximale de 5 ans, fixe notamment les mesures en cas d’événement perturbant l’organisation des soins, dont une situation sanitaire exceptionnelle.
• Des schémas d’organisation sociale sont élaborés aux niveaux départemental, régional et national, avec une durée de validité de 5 ans.
• La loi impose une procédure de coordination entre autorités compétentes et de coopération entre établissements pour garantir la continuité des prises en charge, notamment via des réseaux sociaux ou médico-sociaux coordonnés.
• Sauf exception, l’autorisation est délivrée pour 15 ans et son renouvellement est subordonné aux résultats de l’évaluation externe.
• L’évaluation interne doit produire des résultats transmis à l’autorité tous les 5 ans, et la première évaluation externe intervient au plus tard 7 ans après la date d’autorisation.
• Depuis la réforme, les établissements transmettent tous les 5 ans les résultats des évaluations de la qualité selon une programmation pluriannuelle définie par les autorités.

💡 Astuce mémo

5 ans = projet et transmission ; 15 ans = durée d’autorisation ; 7 ans = première évaluation externe : le secteur se planifie en “paliers”.

📖 9. Évaluation centrée sur la personne

🔑 Notions clés & Définitions

• Approche centrée sur la personne : Approche d’évaluation qui juge la qualité à partir de ce que la personne accompagnée vit concrètement, en respectant ses droits et son projet de vie.
• Pouvoir d’agir de la personne : Valeur du référentiel HAS qui vise à reconnaître la personne comme actrice de ses décisions et de son parcours, pas seulement comme bénéficiaire.
• Respect des droits fondamentaux : Valeur du référentiel HAS qui impose que l’évaluation vérifie l’effectivité des droits de la personne tout au long de l’accompagnement.
• Expression et participation : Notion qui consiste à solliciter l’avis et l’expérience de la personne et à organiser sa participation à l’accompagnement qui la concerne.
• Co-construction et personnalisation du projet : Notion selon laquelle le projet d’accompagnement est conçu avec la personne, puis adapté à ses besoins, expériences et attentes.

📝 Points essentiels

• Le dispositif HAS vise 3 enjeux : faire de la personne une actrice de son parcours, simplifier la démarche en amélioration continue, et promouvoir une démarche porteuse de sens.
• Le référentiel HAS articule 4 valeurs : pouvoir d’agir, respect des droits fondamentaux, approche inclusive, réflexion éthique des professionnels.
• Le référentiel national unique est structuré en 3 chapitres : personne, professionnels, puis ESSMS.
• Le chapitre « Personne » évalue le respect de ses droits, la prise en compte du cadre de vie, la sollicitation de son expression et de son entourage, la co-construction du projet, et l’existence d’actions de prévention/éducation à la santé adaptées.
• Le référentiel décline notamment 9 thématiques, dont bientraitance et éthique, droits de la personne, expression et participation, co-construction et personnalisation, accompagnement à l’autonomie et à la santé, continuité des parcours, politique RH, démarche qualité et gestion des risques.

💡 Astuce mémo

Actrice = Pouvoir d’agir, Droits = repères, Progrès = amélioration continue : 3 enjeux + 4 valeurs pour juger la qualité autour de la personne.

📖 10. Évaluation des professionnels

🔑 Notions clés & Définitions

• Fusion évaluation interne externe : Mécanisme de regroupement des évaluations interne et externe dans un cycle unique d’amélioration de la qualité au bénéfice des personnes accueillies.
• Auto-évaluation ESSMS : Démarche menée par la structure qui alimente le cycle d’évaluation grâce à des actions liées à son activité et à la qualité des prestations.
• Évaluation quinquennale par organisme tiers : Évaluation réalisée tous les 5 ans par un organisme tiers indépendant, chargé d’examiner la qualité des prestations de l’ESSMS.
• Décret n° 2021-1476 du 12 novembre 2021 : Texte qui fixe le rythme quinquennal des évaluations de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

📝 Points essentiels

• Le dispositif prévu initialement pour entrer en vigueur au 1er janvier 2021 a été mis en place à compter de 2022.
• Le nouveau cycle d’évaluation inclut des auto-évaluations, des actions de la structure liées à son activité et des actions visant l’amélioration de la qualité.
• Chaque ESSMS fait l’objet d’une évaluation tous les 5 ans par un organisme tiers indépendant de la structure.
• Le décret n° 2021-1476 du 12 novembre 2021 définit le rythme quinquennal des évaluations de la qualité des ESSMS.
• Les établissements et services transmettent tous les cinq ans les résultats des évaluations de qualité selon une programmation pluriannuelle arrêtée, puis modifiée pour tenir compte des évolutions.

📖 11. Gouvernance et qualité des ESSMS

🔑 Notions clés & Définitions

• Fonctionnement normal de l’établissement : Les pratiques religieuses et les convictions s’exercent sans perturber le fonctionnement habituel des établissements et services.
• Non-obstacle aux missions : Les conditions de pratique religieuse, y compris la visite de représentants, doivent être aménagées sans empêcher l’accomplissement des missions de l’ESSMS.

📝 Points essentiels

• La personne peut renoncer par écrit à ses prestations à tout moment ou en demander le changement, sous réserve des contraintes de justice et des mesures de protection et d’orientation prévues.
• La pratique religieuse est facilitée, y compris pour la visite de représentants de confessions, à condition qu’elle ne trouble pas le fonctionnement normal de l’établissement ou du service.

💡 Astuce mémo

Confidentialité + missions : on protège les infos, et on adapte sans gêner le fonctionnement normal.

📅 Repères chronologiques

Date	Événement
2 janvier 2002	Loi n° 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale (droits des usagers, 4 axes, reconnaissance d’un usager citoyen)
4 mars 2002	Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (droits des malades)
20 mars 2009	Décret n° 2009-322 : veiller au développement de la vie affective et au maintien du lien avec la famille ou les proches (droits liés à la vie familiale/vie affective)
24 juillet 2019	Loi n° 2019-774 : réforme du dispositif d’évaluation des ESSMS (mise en œuvre au 1er janvier 2021)
12 novembre 2021	Décret n° 2021-1476 : rythme quinquennal des évaluations de la qualité des ESSMS
8 avril 2024	Loi n° 2024-317 : substitution « accueillie et accompagnée », renforcement des droits (dont droit de visite)

📊 Tableaux de synthèse

Deux lois de 2002 : usagers vs malades

Date	Champ	Idée centrale	Public concerné
2 janvier 2002	Social et médico-social	Reconnaissance des droits de l’usager (être écouté, participer à la prise en charge)	Personnes accompagnées / usagers en ESSMS
4 mars 2002	Sanitaire	Droits des malades et qualité du système de santé	Patients / malades

Sanitaire, social, médico-social

Secteur	Fonction principale	Positionnement	Exemple de public
Sanitaire	Soins	Fonction principale = soin	Patients / malades
Social	Accompagnement	Protection et/ou insertion sociale et/ou professionnelle	Usagers en secteur social
Médico-social	Croisement social + sanitaire	Besoin à la fois social et prise en charge sanitaire	Public nécessitant social et sanitaire

⚠️ Pièges & confusions fréquents

1. Confondre les lois : 2 janvier 2002 vise les droits des usagers en social/médico-social, tandis que 4 mars 2002 vise les droits des malades en sanitaire.
2. Inverser les secteurs : le médico-social n’est pas « seulement du social » mais le croisement social + sanitaire.
3. Penser que le consentement éclairé ne s’applique qu’au sanitaire : en ESSMS, il est recherché pour la personne apte, sinon celui du représentant/mesure en tenant compte de l’avis.
4. Oublier les règles d’autorisation : sauf exception, l’autorisation est donnée pour 15 ans et le renouvellement est subordonné à l’évaluation externe.
5. Croire que l’évaluation interne et externe restent séparées comme avant : la réforme prévoit une « fusion » et un cycle avec évaluation tous les 5 ans par un organisme tiers indépendant.
6. Confondre projet d’établissement et schéma : le projet fixe l’organisation de la structure pour une durée maximale de 5 ans, alors que les schémas planifient l’offre à l’échelle départementale/régionale/nationale pour 5 ans.
7. Interpréter « pratique religieuse » comme un droit absolu : elle doit être facilitée sans troubler le fonctionnement normal ni empêcher les missions de l’ESSMS.

✅ Checklist Examen

1. Identifier ce que la loi du 2 janvier 2002 garantit à l’usager (droit d’être écouté, pouvoir participer, place dans les organisations via représentation).
2. Différencier droits des usagers (2 janvier 2002, social/médico-social) et droits des malades (4 mars 2002, sanitaire).
3. Décrire les 3 secteurs (sanitaire, social, médico-social) en s’appuyant sur leur fonction principale et leur articulation.
4. Expliquer le principe d’égale dignité et ce qu’il implique (besoins adaptés, accès équitable sur tout le territoire).
5. Citer la démarche d’éthique : distinguer questionnement éthique et réflexion éthique, et retenir le rôle de la discussion collégiale.
6. Relier la reconnaissance des droits garantis au CASF (art. L. 311-3) et ordonner les modifications : 2009, 2015, 2020, puis 2024 (dont « accueillie et accompagnée »).
7. Expliquer le consentement éclairé : personne apte d’abord, sinon représentant légal ou personne chargée de la mesure, en tenant compte de l’avis de la personne protégée.
8. Distinguer les outils et documents au service des usagers : livret d’accueil (avec charte et règlement), contrat de séjour ou DIPC, et projet d’établissement/service.
9. Connaître les instances de participation : conseil de la vie sociale (CVS) ou autres formes, et leurs finalités pour l’écoute et l’expression.
10. Maîtriser l’organisation et la planification : schémas (départemental/régional/national, 5 ans), coordination/cooperation, durée d’autorisation (15 ans) et logique d’évaluation.
11. Présenter le cadre HAS d’évaluation centrée sur la personne : 3 enjeux et 4 valeurs, et les grands thèmes du référentiel (personne / professionnels / ESSMS).
12. Décrire le cycle d’évaluation après la réforme : mise en place à compter de 2022, organismes tiers indépendants tous les 5 ans, décret n° 2021-1476, et logique de transmission tous les cinq ans.