Ficha de revisão: Droits et politiques en santé

📋 Plan du Cours

1. Politique de santé et rôle de l'État
2. Évolutions législatives des droits des usagers
3. Dignité, non-discrimination et secret médical
4. Information du patient et consentement
5. Dossier médical et partage des informations
6. Refus de soins et obstination déraisonnable
7. Sédation profonde et soins palliatifs
8. Admission en soins psychiatriques sans consentement
9. Modalités et contrôles des soins psychiatriques
10. Stérilisation contraceptive des majeurs protégés
11. Démocratie en santé et droits des usagers

📖 1. Politique de santé et rôle de l'État

🔑 Notions clés & Définitions

• Politique de santé : La politique de santé est une politique nationale relevant de la responsabilité de l’État, visant notamment la protection de la santé et l’accès effectif à la prévention et aux soins.
• Stratégie nationale de santé : La stratégie nationale de santé fixe, pour plusieurs années, des priorités et des objectifs d’amélioration de la santé et de la protection sociale contre la maladie.
• Exposome : L’exposome désigne l’intégration, sur toute une vie, de l’ensemble des expositions pouvant influencer la santé humaine.
• Démocratie sanitaire : La démocratie sanitaire est une organisation qui reconnaît le droit et la capacité de chacun à connaître, décider et agir pour sa santé et pour la protection de la santé publique.

📝 Points essentiels

• L’État définit les objectifs de politique de santé publique et garantit l’accès effectif aux soins sur l’ensemble du territoire par la mise en œuvre de sa politique.
• La politique de santé comprend notamment la surveillance de l’état de santé et l’identification de ses déterminants via le concept d’exposome.
• Les actions de promotion de la santé reposent sur la concertation et la coordination des politiques publiques pour rendre les publics acteurs de leur propre santé.
• La démocratie sanitaire conduit à impliquer l’usager dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé.
• Depuis quelques années, la terminologie évolue de la démocratie sanitaire vers la démocratie en santé, liée au décloisonnement sanitaire et social/médico-social.

💡 Astuce mémo

État = objectifs + accès ; Stratégie = priorités pluriannuelles ; Exposome = “tout au long de la vie” ; Démocratie = connaître-décider-agir.

📖 2. Évolutions législatives des droits des usagers

🔑 Notions clés & Définitions

• Loi Kouchner 2002-303 : Loi du 4 mars 2002 qui renforce les droits des personnes tout au long du parcours de soins, en l’appliquant aux différentes étapes de prise en charge.
• Protection universelle maladie PUMa : Dispositif mis en place à partir du 1er janvier 2016 qui garantit la prise en charge des frais de santé de façon continue pour les personnes travaillant ou résidant en France de manière stable.
• Complémentaire santé solidaire CSS : Dispositif entré en vigueur le 1er novembre 2019 qui permet un remboursement complémentaire des dépenses de santé et fusionne certains dispositifs antérieurs.
• Permanences d’accès aux soins PASS : Dispositifs hospitaliers créés pour faciliter l’accès aux soins des personnes les plus démunies, avec un fonctionnement en binôme associant au moins un médecin et un assistant de service social.
• Loi Hôpital Patients Santé Territoires : Loi du 21 juillet 2009 qui territorialise les politiques de santé et crée notamment les ARS, avec des évolutions liées aux droits des patients.

📝 Points essentiels

• La PASS naît avec la loi du 29 juillet 1998 contre les exclusions, afin de donner accès aux soins aux personnes démunies.
• La CMU est instaurée par la loi du 27 juillet 1999, et elle s’applique à partir du 1er janvier 2000 pour l’affiliation sur critère de résidence.
• La PUMa entre en vigueur le 1er janvier 2016 et remplace la CMU, en garantissant un droit au remboursement continu sans démarche particulière.
• La complémentaire santé solidaire CSS devient effective le 1er novembre 2019 et fusionne la CMU-C et l’ACS.
• La loi du 9 août 2004 relative à l’assurance maladie crée l’ACS, conçue pour atténuer l’effet de seuil de la CMU-C avant sa fusion dans la CSS.
• La loi du 21 juillet 2009 crée les ARS et introduit la possibilité de sanctionner le refus de soins dans le code de la santé publique.

💡 Astuce mémo

2002 Kouchner: droits dans tout le parcours ; 2016 PUMa: remboursement continu ; 2019 CSS: fusion CMU-C + ACS.

📖 3. Dignité, non-discrimination et secret médical

🔑 Notions clés & Définitions

• Droit fondamental à la protection de la santé : Le droit fondamental impose aux professionnels, établissements et autorités sanitaires de mettre en œuvre la protection de la santé pour toute personne, avec les usagers.
• Égal accès aux soins : L’égal accès signifie que chaque personne doit pouvoir recevoir les soins nécessaires à son état de santé, sans traitement défavorable lié à sa situation.
• Principe de non-discrimination : Le principe de non-discrimination impose que l’accès au système de soins et aux protections associées ne dépende pas de critères personnels sans lien avec l’état de santé.
• Secret des informations du patient : Le secret protège les informations médicales et relatives à la personne soignée, dont la gestion vise le respect de la vie privée.

📝 Points essentiels

• L’article L1110-1 du Code de la santé publique fait contribuer, avec les usagers et les collectivités, tous les acteurs à l’égal accès, à la continuité des soins et à la meilleure sécurité sanitaire possible.
• La loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) affirme l’égal accès aux soins et un principe de non-discrimination, tout en renforçant la protection des personnes face au système de soins.
• La PUMa (1er janvier 2016) garantit un droit au remboursement continu des frais de santé, avec davantage d’autonomie et de confidentialité pour les assurés.
• La loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé relance le dossier médical partagé et redéfinit les droits liés au respect de la vie privée et du secret des informations personnelles.

📖 4. Information du patient et consentement

🔑 Notions clés & Définitions

• Information en première intention : L’information doit d’abord être adressée au majeur protégé afin de lui permettre de prendre ses décisions relatives à la santé.
• Adaptation à la compréhension : L’information médicale doit être ajustée aux facultés de compréhension du majeur afin qu’il puisse exprimer sa volonté.
• Consentement personnel : Le consentement aux actes médicaux doit émaner du majeur protégé lorsque celui-ci est apte à exprimer sa volonté.
• Représentation subsidiaire : La personne chargée de la protection n’intervient pour consentir que de façon subsidiaire, notamment quand le majeur n’est pas apte à consentir.
• Expression de la volonté en fin de vie : La loi crée une section du code de la santé publique consacrée à l’expression de la volonté des malades en fin de vie.

📝 Points essentiels

• En 2020, l’ordonnance prévoit que les informations nécessaires aux décisions de santé et de prise en charge médico-sociale et sociale sont adressées en première intention au majeur protégé.
• Les professionnels doivent adapter l’information délivrée au majeur protégé à ses facultés de compréhension pour permettre un consentement personnel quand il est apte.
• Le consentement aux actes médicaux doit provenir de la personne protégée à chaque fois qu’elle est apte à exprimer sa volonté, sauf pour des actes particulièrement graves ou invasifs.
• La personne chargée de la protection ne consent à sa place que de façon subsidiaire lorsqu’elle a un pouvoir de représentation en matière de décisions personnelles.
• La loi du 22 avril 2005 introduit, dans le code de la santé publique, une nouvelle section intitulée expression de la volonté des malades en fin de vie.

💡 Astuce mémo

Aptitude d’abord : information pour comprendre → consentement personnel ; protection seulement en secours.

📖 5. Dossier médical et partage des informations

🔑 Notions clés & Définitions

• Secret médical : Le secret médical est l’obligation de protéger toutes les informations connues dans le cadre de la prévention, des soins et de la prise en charge, sauf dérogation prévue par la loi.
• Équipe de soins : L’équipe de soins regroupe des professionnels autorisés à considérer que les informations partagées entre eux sont réputées confiées par la personne pour la coordination.
• Consentement préalable : Le consentement préalable est la condition exigée pour partager des informations nécessaires à la prise en charge avec des professionnels ne faisant pas partie de la même équipe de soins.
• Décret du 20 juillet 2016 : Le décret du 20 juillet 2016 fixe les modalités réglementaires d’échange et de partage des informations entre professionnels de santé et autres professionnels du social et du médico-social.
• Informations strictement nécessaires : Les informations strictement nécessaires sont celles qui peuvent être échangées ou partagées uniquement si elles servent la coordination, la continuité des soins, la prévention ou le suivi médico-social et social.

📝 Points essentiels

• Le secret médical s’impose à tous les professionnels intervenant dans le système de santé et couvre l’ensemble des informations connues par eux sur la personne.
• Le partage d’informations entre professionnels identifiés est possible si tous participent à la prise en charge et si les informations sont strictement nécessaires à la coordination, la continuité, la prévention ou le suivi médico-social et social.
• Lorsque les professionnels appartiennent à la même équipe de soins, les informations strictement nécessaires sont réputées confiées par la personne à l’ensemble de l’équipe.
• Hors de la même équipe de soins, le partage d’informations nécessaires à la prise en charge requiert le consentement préalable de la personne, recueilli par tout moyen y compris dématérialisé.
• Le décret du 20 juillet 2016 précise qui peut partager avec quels professionnels et dans quelles limites, pour l’articulation avec les champs social et médico-social.

💡 Astuce mémo

Par défaut : secret ; dans l’équipe : partage réputé confié ; hors équipe : consentement avant partage.

📖 6. Refus de soins et obstination déraisonnable

🔑 Notions clés & Définitions

• Refus de traitement : Droit du patient de refuser ou de ne pas recevoir un traitement, ce qui doit être respecté par le médecin après information sur les conséquences.
• Consentement libre et éclairé : Modalité de la décision médicale selon laquelle aucun acte ni traitement ne peut être réalisé sans le consentement du patient, qui peut être retiré à tout moment.
• Réitération en cas de danger : Exigence de confirmer la décision si le refus ou l’arrêt met la vie en danger, avec une réitération dans un délai raisonnable.
• Accompagnement palliatif : Principe selon lequel le médecin assure le suivi du malade et dispense les soins palliatifs prévus même lorsque le patient refuse un traitement.

📝 Points essentiels

• Toute personne peut refuser ou ne pas recevoir un traitement, et le médecin doit respecter sa volonté après l’avoir informée des conséquences et de leur gravité.
• Le médecin doit continuer le suivi du malade, notamment en assurant l’accompagnement palliatif, malgré le refus du traitement.
• Si le refus ou l’interruption d’un traitement met la vie en danger, la personne doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable.
• Le consentement à tout acte médical peut être retiré à tout moment, et aucun traitement ne peut être pratiqué sans consentement libre et éclairé.
• Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ne peut être réalisée sauf urgence ou impossibilité, après consultation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches.

💡 Astuce mémo

Refus = respect + information, et si danger : réitérer vite, sinon le médecin poursuit via soins palliatifs.

📖 7. Sédation profonde et soins palliatifs

🔑 Notions clés & Définitions

• Sédation profonde et continue : La sédation profonde et continue est une prise en charge visant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.
• Analgesie : L’analgésie correspond au soulagement de la douleur, maintenu pendant la sédation profonde et continue afin de limiter la souffrance.
• Soins palliatifs : Les soins palliatifs sont des soins associés aux traitements de la maladie, destinés à préserver la qualité de vie et à soulager les douleurs et autres symptômes, y compris la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
• Souffrance réfractaire : La souffrance réfractaire est une souffrance aux traitements dont elle est jugée impossible ou insuffisamment contrôlée, ouvrant la possibilité d’une sédation profonde et continue.

📝 Points essentiels

• La loi du 2 février 2016 instaure un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme.
• La sédation profonde et continue est possible à la demande du patient dans deux cas : affection grave et incurable avec souffrance réfractaire, ou arrêt d’un traitement entraînant une souffrance insupportable.
• En cas d’obstination déraisonnable menant à l’arrêt d’un traitement de maintien en vie chez une personne hors d’état de manifester sa volonté, le médecin applique une sédation profonde et continue avec analgésie.
• La procédure collégiale vérifie préalablement que les conditions sont réunies avant une sédation profonde et continue associée à une analgésie.
• Les soins palliatifs ne sont pas réservés à la fin de vie : ils peuvent être mis en place tôt, à différents moments de la maladie, pour anticiper et mieux vivre les difficultés.
• La sédation profonde et continue correspond à 3 étapes : suspension ou non-mise en œuvre puis, lors de l’arrêt, soulagement et accompagnement, enfin sédation profonde continue jusqu’au décès.

💡 Astuce mémo

Laisser mourir sans faire mourir : on soulage la souffrance (palliatifs) et on évite l’acharnement en choisissant la sédation quand les conditions sont réunies.

📖 8. Admission en soins psychiatriques sans consentement

📖 9. Modalités et contrôles des soins psychiatriques

🔑 Notions clés & Définitions

• Période d’observation initiale : Période de soins sous forme d’hospitalisation complète qui sert de base pour décider de la poursuite et de la modalité de prise en charge.
• Juge des libertés et de la détention : Autorité judiciaire qui contrôle systématiquement la nécessité et le maintien des soins psychiatriques sans consentement.
• Programme de soins : Document décrivant la forme et l’organisation de la prise en charge lorsque le patient n’est pas maintenu en hospitalisation complète.
• Sorties encadrées : Modalités de sorties décidées pour favoriser la réadaptation, avec une durée et un accompagnement strictement limités.
• Commission des usagers : Instance à laquelle le patient a un droit de saisine pour faire valoir ses observations et préoccupations.

📝 Points essentiels

• Les soins psychiatriques sans consentement commencent par 72 heures d’observation à temps plein, confirmées par deux certificats médicaux à 24 h puis à 72 h.
• Le JLD contrôle au plus tard la nécessité de la mesure au 12e jour d’hospitalisation complète, puis à nouveau après six mois de maintien continu.
• Si le JLD lève l’hospitalisation complète, la levée peut être différée au plus de 24 heures pour permettre l’élaboration d’un programme de soins si nécessaire.
• Le directeur peut autoriser des sorties maximales de 12 h accompagnées, ou de 48 h non accompagnées, afin de favoriser la réadaptation ou la réinsertion sociale.
• Le patient peut signaler sa situation au CGLPL et dispose d’un droit de saisine de la CDU (Commission des usagers) dans le cadre des droits reconnus.

💡 Astuce mémo

Mémo 72-12-6 : 72 h (certificats à 24/72), contrôle JLD au 12e jour, puis à 6 mois.

📖 10. Stérilisation contraceptive des majeurs protégés

🔑 Notions clés & Définitions

• Ligature contraceptive : La ligature des trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive est une intervention encadrée par la loi pour les personnes protégées.
• Personne majeure protégée : La personne majeure protégée est un majeur dont l’altération des facultés mentales a conduit à une mesure de protection juridique et encadre ses décisions.
• Contre-indication médicale absolue : La contre-indication médicale absolue est une situation qui peut justifier, pour une personne majeure protégée, l’impossibilité de certaines méthodes de contraception.
• Impossibilité avérée d’efficacité : L’impossibilité avérée de mettre en œuvre efficacement la contraception correspond à l’incapacité concrète d’assurer une contraception effective chez la personne protégée.
• Juge des tutelles : Le juge des tutelles est l’autorité qui autorise l’intervention de stérilisation contraceptive dans les conditions prévues par la loi.

📝 Points essentiels

• La ligature contraceptive n’est pas pratiquée sur les personnes mineures.
• Pour une personne majeure protégée, l’intervention n’est possible que s’il existe une contre-indication médicale absolue ou une impossibilité avérée de mettre en œuvre efficacement la contraception.
• La stérilisation doit être autorisée par le juge des tutelles, saisi par la personne concernée, ses parents, ou la personne chargée de la mesure de protection avec représentation relative à la personne.
• Le refus de la personne protégée empêche la saisine du juge des tutelles.
• Lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté, son consentement doit être recherché et pris en compte et il ne peut être passé outre à son refus ou à la révocation de son consentement.

💡 Astuce mémo

Refus = blocage : sans accord de la personne protégée, le juge n’est pas saisi.

📖 11. Démocratie en santé et droits des usagers

🔑 Notions clés & Définitions

• Démocratie en santé : La démocratie en santé désigne la participation de l’usager à sa prise en charge, pour mieux garantir ses droits tout au long des décisions médicales.
• Loi du 2 janvier 2002 : La loi du 2 janvier 2002 rénove l’action sociale et médico-sociale en posant des exigences de respect de l’usager et de sa prise en compte.
• Loi du 4 mars 2002 : La loi du 4 mars 2002 affirme les droits des malades et vise la qualité du système de santé, notamment par l’information et le respect de la personne.
• Droits des usagers : Les droits des usagers regroupent les garanties relatives à la dignité, à l’information, au consentement, au respect de la vie privée et à l’accès aux informations utiles.

📝 Points essentiels

• Deux lois du 2 janvier 2002 et du 4 mars 2002 instaurent la démocratie en santé et la participation de l’usager à sa propre prise en charge.
• La loi du 4 mars 2002 impose le respect de la dignité, de l’intimité et de la vie privée, avec le secret médical et le principe de non-discrimination.
• Le consentement du patient doit être systématiquement recherché quand il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision.
• L’information du patient comprend son état de santé, ses droits, les protections applicables et les voies de recours, ainsi que l’accès aux informations et au dossier médical.
• La participation de l’usager vise aussi l’élaboration et la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui le concerne, avec l’aide éventuelle du représentant légal.

💡 Astuce mémo

2002 = 2 dates fondatrices : 02/01 (action médico-sociale) + 04/03 (droits des malades) → dignité + info + consentement + participation.

📅 Repères chronologiques

Date	Événement
1945	création de la sécurité sociale
1998	Loi d'orientation du 29 juillet relative à la lutte contre les exclusions (instaure le dispositif PASS)
1999	loi du 27 juillet 1999 portant création d'une couverture maladie universelle (CMU, CMU-C, AME)
1er janvier 2000	application de la CMU (affiliation)
2002-303	loi du 4 mars 2002 dite Loi Kouchner (droits des malades, parcours de soins)
4 mars 2002	loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
1er janvier 2016	entrée en application de la PUMa (protection universelle maladie)
24 juillet 2019	loi n° 2019-774 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé
1er novembre 2019	entrée en vigueur de la complémentaire santé solidaire (CSS)
22 avril 2005	loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (expression de la volonté en fin de vie)

📊 Tableaux de synthèse

Démocratie sanitaire vs démocratie en santé

Notion	Moment-clé
démocratie sanitaire	donne à l’usager le pouvoir de devenir un acteur dans le système de santé
démocratie en santé	donne à l’usager de pouvoir être acteur dans son parcours de santé

Partage d’informations (secret)

Situation	Condition centrale	Effet
dans une même équipe de soins	infos strictement nécessaires	infos réputées confiées à l’ensemble de l’équipe
hors de la même équipe de soins	consentement préalable, recueilli par tout moyen	partage possible pour infos nécessaires à la prise en charge

⚠️ Pièges & confusions fréquents

1. Confondre la démocratie sanitaire (acteur dans le système) avec la démocratie en santé (acteur dans le parcours).
2. Croire que le secret médical interdit tout partage : il autorise un partage strictement nécessaire entre professionnels identifiés.
3. Penser que hors équipe, le partage se fait automatiquement : il exige un consentement préalable.
4. Oublier que le refus de traitement n’exonère pas le médecin du suivi et de l’accompagnement palliatif.
5. Confondre directives anticipées (fin de vie) et personne de confiance (rôle plus étendu, consultée quand le patient ne peut s’exprimer).
6. Croire que la personne protégée peut être « dessaisie » de son consentement pour les actes : si apte, son consentement doit être recherché et pris en compte.

✅ Checklist Examen

1. Citer l’idée centrale : la politique de santé relève de la responsabilité de l’État et vise notamment l’accès effectif à la prévention et aux soins sur tout le territoire.
2. Expliquer le concept d’exposome comme intégration « sur la vie entière » des expositions influençant la santé humaine.
3. Définir démocratie sanitaire/démocratie en santé et donner l’évolution sémantique liée au décloisonnement sanitaire et social/médico-social.
4. Enoncer la chronologie d’accès aux soins : 1998 PASS, 1999 CMU (application 1er janvier 2000), suppression au profit de la PUMa (1er janvier 2016), puis fusion CMU-C/ACS en CSS (1er novembre 2019).
5. Expliquer pourquoi l’égal accès et la non-discrimination empêchent un refus de soins fondé sur des motifs liés aux critères personnels sans lien avec l’état de santé.
6. Rappeler que l’information au majeur protégé est adressée « en première intention » (ordonnance 11 mars 2020) puis que la représentation n’est que subsidiaire.
7. Distinguer « même équipe de soins » vs « hors de la même équipe de soins » pour le partage d’informations : infos réputées confiées vs consentement préalable.
8. Présenter la règle du consentement libre et éclairé : possible retrait à tout moment, et médecin continue le suivi avec accompagnement palliatif.
9. Décrire la procédure de refus/interruption en cas de danger : réitération dans un délai raisonnable et inscription au dossier médical.
10. Expliquer les 3 étapes de l’obstination déraisonnable et le lien avec la sédation profonde et continue, avec les 2 cas d’ouverture prévus.
11. Citer les repères des soins psychiatriques sans consentement : 72 heures d’observation (certificats à 24h et à 72h), contrôle JLD au 12ème jour puis à six mois, et sorties (12h accompagnées / 48h non accompagnées).
12. Rappeler les conditions de la stérilisation contraceptive des majeurs protégés : pas sur mineurs, autorisation du juge des tutelles, contre-indication médicale absolue ou impossibilité avérée, et refus de la personne protégée faisant obstacle à la saisine.