Lernzettel: Droits et devoirs des patients

📋 Plan du Cours

1. Interlocuteurs juridiques à l’AP-HP
2. Fondements juridiques des droits des patients
3. Charte de la personne hospitalisée
4. Droit à l’information médicale
5. Droit au consentement libre et éclairé
6. Égal accès aux soins sans discrimination
7. Refus de soins du patient
8. Secret professionnel et droit à l’image
9. Personne de confiance et partage d’informations
10. Voies de recours des usagers
11. Droits liés à la fin de vie

📖 1. Interlocuteurs juridiques à l’AP-HP

🔑 Notions clés & Définitions

• Service des relations avec les usagers : Service hospitalier chargé de veiller au respect des droits et devoirs individuels et collectifs des personnes prises en charge.
• Permanences à l’hôpital : Dispositif de présence sur site pour répondre aux réclamations, aux demandes de dossiers médicaux et à certaines questions juridiques.
• Direction des affaires juridiques AP-HP : Direction du siège qui représente et défend l’institution devant les juridictions administratives et judiciaires et apporte des conseils aux équipes.
• DAJ et représentation en justice : Mission de la Direction des affaires juridiques consistant à défendre l’AP-HP dans les contentieux administratifs et judiciaires.
• AP-HP assureur propre : Organisation interne où l’AP-HP assure elle-même ses risques, ce qui conditionne le rôle de la DAJ dans la défense en justice.

📝 Points essentiels

• À l’hôpital, le service des relations avec les usagers veille au respect des droits et devoirs individuels et collectifs.
• Des permanences existent à l’hôpital pour traiter notamment les réclamations des patients.
• Les permanences à l’hôpital couvrent aussi les demandes de dossiers médicaux et les questions des professionnels.
• Les permanences peuvent également contribuer à l’organisation de médiations et à la gestion de réquisitions judiciaires.
• Au siège, la Direction des affaires juridiques (DAJ) représente et défend l’AP-HP devant les juridictions administratives et judiciaires.
• La DAJ conseille et assiste les personnels médicaux, paramédicaux et administratifs dans leurs questions juridiques.

💡 Astuce mémo

Hôpital = Usagers (droits + permanences) ; Siège = DAJ (défense en justice + conseil).

📖 2. Fondements juridiques des droits des patients

🔑 Notions clés & Définitions

• Loi Kouchner : La loi Kouchner encadre les droits des malades et la qualité du système de santé, en posant des principes applicables aux soins.
• Loi Léonetti : La loi Léonetti renforce les droits des patients et encadre la fin de vie dans le cadre du droit de la santé.
• Charte de la personne hospitalisée : La charte de la personne hospitalisée formalise des droits concrets du patient à l’hôpital et doit être affichée dans les unités de soins.
• Code de la santé publique : Le Code de la santé publique regroupe les règles juridiques relatives à l’organisation et au fonctionnement du système de santé ainsi qu’aux droits des patients.
• Code de déontologie médicale : Le code de déontologie médicale fixe des obligations professionnelles des médecins, notamment en matière d’information, de secret et de respect du patient.

📝 Points essentiels

• La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est dite « loi Kouchner ».
• La loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des patients et à la fin de vie est dite « loi Léonetti ».
• La charte de la personne hospitalisée (circ. 2 mars 2006) doit être apposée dans toutes les unités de soins (consultations, hospitalisations, urgences).
• La loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 modernise le système de santé et contribue aux droits des patients.
• La loi n°2016-87 du 2 février 2016 crée de nouveaux droits en faveur des malades et des patients en fin de vie, dite « loi Clayes Leonetti ».
• Les fondements juridiques des droits des patients s’appuient sur l’articulation entre textes législatifs (lois), règles du CSP et exigences déontologiques du code médical.

💡 Astuce mémo

Lois en cascade : 2002 Kouchner (droits/qualité) → 2005 Léonetti (fin de vie) → 2016 modernisation + Clayes Leonetti (droits fin de vie).

📖 3. Charte de la personne hospitalisée

🔑 Notions clés & Définitions

• Information loyale : L’information loyale est une information délivrée de façon honnête et fidèle au patient, sans dissimulation utile.
• Information claire et appropriée : L’information claire et appropriée est une information compréhensible et adaptée à la situation du patient et à sa compréhension.
• Contenu de l’information médicale : Le contenu de l’information médicale regroupe les éléments à communiquer au patient sur les actes proposés, leurs utilités, risques et alternatives.
• Consentement libre et éclairé : Le consentement libre et éclairé est l’accord du patient fondé sur une information compréhensible et sans contrainte.
• Volonté d’être tenu dans l’ignorance : La volonté d’être tenu dans l’ignorance est le choix du patient de ne pas recevoir certaines informations, avec limites prévues par la loi.

📝 Points essentiels

• Le professionnel de santé doit délivrer au patient, lors d’un entretien individuel oral, une information loyale, claire et appropriée.
• L’information doit porter sur les investigations, traitements ou actions de prévention proposés, leur utilité et l’urgence éventuelle.
• L’information doit inclure les conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles, ainsi que les autres solutions possibles.
• L’information doit aussi préciser les conséquences prévisibles en cas de refus du patient.
• L’obligation d’information s’exerce tout au long de la prise en charge et doit tenir compte de la personnalité du patient et de sa bonne compréhension.
• L’obligation d’information incombe à tout praticien, en toutes circonstances, sauf en cas d’urgence, d’impossibilité d’informer, ou de volonté du patient d’être tenu dans l’ignorance sauf si un tiers est exposé à un risq

💡 Astuce mémo

3C + 3A : Loyale-Claire-Appropriée, Actes-Utilité-Alternatives (et ajouter risques/conséquences/refus).

📖 4. Droit à l’information médicale

🔑 Notions clés & Définitions

• Consentement libre et éclairé : Le consentement libre et éclairé est l’accord du patient fondé sur une information compréhensible et sans contrainte.
• Loi Kouchner : La loi Kouchner consacre la codécision patient-professionnel de santé et encadre le consentement aux actes médicaux.
• Consentement révocable : Le consentement révocable signifie que le patient peut retirer son accord à tout moment.
• Consentement écrit obligatoire : Le consentement écrit obligatoire impose, dans certains cas, un écrit en plus de l’information et de l’accord oral.
• Personne de confiance : La personne de confiance est une personne que le patient peut désigner pour être consultée en cas d’impossibilité de consentir.

📝 Points essentiels

• Aucun acte médical ou traitement ne peut être réalisé sans le consentement libre et éclairé de la personne, sauf urgence ou impossibilité.
• La loi Kouchner reconnaît au patient un pouvoir de codécision avec le professionnel de santé (art. L. 1111-4, CSP).
• Le consentement peut être retiré à tout moment, y compris après le début de la prise en charge.
• Le consentement donné pour un acte ne couvre pas un acte substantiellement différent.
• Le consentement est en principe oral, mais un consentement écrit est exigé en plus dans certains cas (PMA, IVG, stérilisation, recherches biomédicales…).
• En cas d’impossibilité, la consultation de la personne de confiance et/ou de la famille peut être prévue pour recueillir l’avis pertinent.

💡 Astuce mémo

Kouchner = Codécision + Consentement : Libre, Éclairé, Révocable (L.E.R.).

📖 5. Droit au consentement libre et éclairé

🔑 Notions clés & Définitions

• Consentement du patient : Le consentement du patient est la décision personnelle qui autorise ou refuse un acte relatif à sa personne.
• Tutelle : La tutelle est un régime de protection où certains actes peuvent être consentis à la place du patient par le tuteur.
• Habilitation familiale : L’habilitation familiale est un régime permettant à un proche habilité de consentir à la place du patient pour certains actes.
• Curatelle simple et renforcée : La curatelle simple et la curatelle renforcée ne permettent pas, en principe, de consentir à la place du patient pour les actes relatifs à sa personne.
• Obstination déraisonnable : L’obstination déraisonnable désigne une situation où poursuivre ou limiter des traitements n’est plus justifié, ouvrant un cadre de décision encadré.

📝 Points essentiels

• Le consentement peut être donné par une autre personne en cas de tutelle ou d’habilitation familiale, mais il faut vérifier le jugement du juge des tutelles pour connaître le régime applicable.
• La curatelle simple et la curatelle renforcée sont exclues du mécanisme de consentement à la place du patient pour les actes relatifs à sa personne.
• En fin de vie, une décision d’arrêt ou de limitation des traitements en cas d’obstination déraisonnable relève du cadre prévu par l’article R. 4127-37-2 du CSP.
• Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la décision exige de consulter les directives anticipées, la personne de confiance et les proches, puis de suivre une procédure collégiale et pluridisciplinaire.
• Le droit au consentement s’articule avec le droit à l’égal accès aux soins sans discrimination, y compris quand un refus de soins est envisagé par le médecin.

💡 Astuce mémo

Tutelle/Habilitation = consentir à la place ; Curatelle = non (à ne pas confondre).

📖 6. Égal accès aux soins sans discrimination

🔑 Notions clés & Définitions

• Non-discrimination dans l’accès aux soins : Principe d’égalité d’accès aux soins qui interdit de refuser ou de limiter la prise en charge pour des motifs discriminatoires.
• Refus de soins du patient : Situation où le patient, en état d’exprimer sa volonté, refuse des investigations ou un traitement proposés.
• Obligation de redirection : Devoir du professionnel d’orienter le patient vers un ou plusieurs praticiens compétents lorsque le refus de soins est licite.
• Clauses de conscience spécifiques : Mécanismes permettant à certains professionnels de refuser une intervention déterminée, dans des conditions prévues par la loi.
• Secret professionnel médical : Règle déontologique et juridique imposant de taire les informations confidentielles obtenues dans le cadre de la prise en charge.

📝 Points essentiels

• Le refus de soins du patient doit être respecté si le patient est en état d’exprimer sa volonté et après information sur les conséquences, bénignes ou graves.
• Si le patient met sa vie en danger en refusant ou en interrompant tout traitement, il doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable.
• En cas de désaccord persistant, le médecin s’abstient de pratiquer et consigne le refus ainsi que les informations données dans le dossier médical.
• Un refus de soins peut être licite dans certaines situations, mais il impose en principe une obligation de rediriger vers des praticiens compétents.
• Les motifs de refus peuvent concerner des situations personnelles ou des circonstances comme l’absence de rendez-vous, le manque de personnel, une PEC non adaptée ou une rupture de confiance du service.
• Le secret professionnel s’impose à tous les professionnels intervenant dans le système de santé et couvre l’ensemble des informations connues sur la personne.

💡 Astuce mémo

Refus patient = information + réitération si danger + dossier; refus licite = redirection vers compétents.

📖 7. Refus de soins du patient

🔑 Notions clés & Définitions

• Secret professionnel médical : Le secret professionnel médical impose que toutes les informations connues par un professionnel de santé restent confidentielles, sauf dérogation prévue par la loi.
• Principe d’absoluité du secret : Le secret professionnel est présenté comme général et absolu, et seules les exceptions sont autorisées par la loi.
• Dérogation légale au secret : Une dérogation au secret professionnel n’est possible que si la loi l’autorise expressément, ce qui encadre strictement les communications.
• Personne de confiance : La personne de confiance est désignée par le patient pour l’accompagner et relayer sa volonté quand il n’est pas en état de l’exprimer.
• Opposition du patient : L’opposition du patient peut empêcher l’information de ses proches ou de la personne de confiance dans certaines situations prévues.

📝 Points essentiels

• Le secret couvre l’ensemble des informations concernant la personne, connues par le professionnel, et s’impose à tous les intervenants du système de santé.
• Le secret s’applique aussi vis-à-vis des proches du patient, sauf dérogation légale.
• Des sanctions pénales, disciplinaires et civiles peuvent être encourues en cas de violation du secret professionnel.
• En cas de diagnostic ou pronostic grave, l’information des proches ou de la personne de confiance est possible pour apporter un soutien direct, sauf opposition du patient.
• Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la famille ou la personne de confiance est consultée en cas d’intervention ou d’investigation, sauf urgence ou impossibilité.
• La personne de confiance doit être informée de la possibilité de désignation pour un patient majeur, et elle accompagne sans consentir à la place du patient.

💡 Astuce mémo

Secret = tout ce que le pro sait, pour tous les intervenants, et seulement la loi ouvre une brèche.

📖 8. Secret professionnel et droit à l’image

🔑 Notions clés & Définitions

• Personne de confiance : Personne désignée par un patient pour l’accompagner dans ses démarches et pour exprimer sa volonté quand il ne peut plus le faire.
• Consentement exprès : Consentement donné clairement par le patient, requis quand l’information sort du cadre habituel de l’équipe de soins.
• Équipe de soins : Groupe de professionnels participant à la prise en charge médico-sociale d’un patient, dans lequel le partage d’informations est encadré.
• Secret professionnel médical : Obligation de ne pas divulguer les informations médicales d’un patient, qui continue même après le décès.
• Droit à l’image : Droit permettant d’autoriser ou de s’opposer à la fixation et à la diffusion de l’image d’une personne physique.

📝 Points essentiels

• La personne de confiance peut accompagner le patient dans ses démarches et rend compte de sa volonté quand il n’est pas en état de le faire.
• La désignation de la personne de confiance se fait par écrit et est cosignée par la personne désignée.
• La personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant.
• La personne de confiance ne consent pas à la place du patient : elle rapporte sa volonté.
• Le secret professionnel médical ne cesse pas après la mort, notamment pour le partage d’informations entre professionnels de l’hôpital.
• Au sein de l’équipe de soins, il existe une présomption de consentement pour partager les informations nécessaires à la prise en charge médico-sociale, dans le cadre des missions du professionnel.

💡 Astuce mémo

Personne de confiance = « voix du patient » (pas « consentement »).

📖 9. Personne de confiance et partage d’informations

🔑 Notions clés & Définitions

• Personne de confiance : Personne désignée par un patient pour l’aider dans ses décisions et faciliter la communication d’informations quand le patient ne peut plus s’exprimer.
• Partage d’informations médicales : Transmission d’informations liées à la prise en charge, encadrée par des règles de confidentialité et par le consentement du patient.
• Secret professionnel : Obligation de ne pas divulguer des informations confidentielles concernant une personne, notamment dans le cadre de la santé.
• Droit à l’image : Droit qui impose de respecter l’image d’une personne reconnaissable lorsqu’elle est captée puis fixée et diffusée.
• Autorisation d’image : Consentement obtenu auprès de la personne reconnaissable, libre, éclairé et exprès, pour permettre la captation et l’utilisation de son image.

📝 Points essentiels

• Le droit à l’image s’applique quand l’image d’une personne reconnaissable est captée (photographiée ou filmée).
• À l’hôpital, la captation d’images peut viser un suivi médical, une recherche (publication scientifique) ou une finalité pédagogique (formation, conférence).
• La captation peut aussi servir à illustrer un site internet, un magazine ou une brochure de communication.
• Une captation peut être réalisée à des fins ludiques (ex. atelier photographie ou cinéma) ou par un tiers (journaliste, producteur) pour interview ou tournage de fiction.
• Pour utiliser l’image d’une personne reconnaissable, il faut recueillir une autorisation expresse, libre et éclairée, écrite et suffisamment explicite ; son omission engage la responsabilité de celui qui fixe et diffuse.
• Le secret professionnel encadre le partage d’informations : la diffusion d’informations doit rester conforme aux règles de confidentialité et aux droits du patient.

💡 Astuce mémo

Droit à l’image = Reconnaissable + Autorisation écrite expresse (sinon responsabilité).

📖 10. Voies de recours des usagers

🔑 Notions clés & Définitions

• Médiation : La médiation est une voie de recours visant à trouver un accord avec l’établissement ou le professionnel, sans passer directement par le juge.
• Demande d’indemnisation amiable : La demande d’indemnisation amiable est une démarche pour obtenir réparation d’un dommage en recherchant un règlement hors contentieux.
• Procédure contentieuse : La procédure contentieuse est une voie de recours qui engage une action en justice pour faire trancher le litige.
• Commission des usagers : La commission des usagers (CDU) est un interlocuteur hospitalier chargé de traiter les réclamations des patients.
• Chargé des relations avec les usagers : Le chargé des relations avec les usagers (CRU) est un interlocuteur hospitalier qui facilite le traitement des demandes et réclamations.

📝 Points essentiels

• Un patient victime d’un dommage ou d’un comportement portant atteinte à ses droits peut utiliser plusieurs voies de recours : médiation, indemnisation amiable ou procédure contentieuse.
• Les réclamations peuvent être non indemnitaires (mécontentement, explications) ou indemnitaires (préjudice matériel ou préjudice corporel).
• À l’hôpital, les interlocuteurs possibles incluent la CDU, le CRU, les représentants des usagers, les médiateurs, le médecin ayant pris en charge le patient, le chef de service, le directeur du site et le directeur de l’
• Les recours peuvent aussi être adressés au ministère de la Santé et de la Prévention et à l’Agence Régionale de Santé (ARS).
• Les réclamations peuvent être formulées à l’oral ou par écrit.
• Les principaux motifs d’insatisfaction à l’hôpital incluent la facturation, les dysfonctionnements administratifs, les vols ou objets endommagés, et le manque d’information du malade ou de la famille.

💡 Astuce mémo

Médiation = dialogue, Amiable = argent sans juge, Contentieux = juge.

📖 11. Droits liés à la fin de vie

🔑 Notions clés & Définitions

• Volonté du patient : Droit du patient d’exprimer sa volonté concernant sa fin de vie, y compris pour refuser ou interrompre un traitement.
• Apaisement de la souffrance : Droit à la prise en compte et au traitement de la souffrance, avec une évaluation et une prévention continues par les professionnels de santé.
• Sédation profonde et continue : Technique de fin de vie visant l’apaisement de la souffrance lorsque la situation l’exige.
• Directives anticipées : Écrits par lesquels une personne majeure indique à l’avance ses volontés pour sa fin de vie.
• Procédures collégiales : Modalités de décision impliquant plusieurs professionnels lorsque le patient n’est plus apte à exprimer sa volonté.

📝 Points essentiels

• Le droit du patient couvre l’expression de sa volonté ainsi que le refus ou l’interruption de tout traitement.
• Les professionnels de santé doivent, en toutes circonstances, évaluer, prévenir, prendre en compte et traiter la souffrance.
• La sédation profonde et continue s’inscrit dans la logique d’apaisement de la souffrance.
• L’arrêt ou la limitation des traitements déclenche des procédures collégiales quand le patient n’est plus apte à exprimer sa volonté.
• Si les proches contestent une décision, le recours se fait devant le tribunal administratif compétent.
• Les directives anticipées doivent être écrites, datées et signées, avec auteur dûment identifié (nom, prénom, date et lieu de naissance) et, selon le cas, avec deux témoins.

💡 Astuce mémo

Volonté + Souffrance : « refuser/interrompre » et « apaiser » ; puis « directives anticipées » = écrit daté signé, et « collégial » si le patient ne peut plus parler.

📅 Repères chronologiques

Date	Événement
2 mars 2026	Présentation du cours (date de la séance)
4 mars 2002	Loi n° 2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (« loi Kouchner »)
22 avril 2005	Loi n°2005-370 relative aux droits des patients et à la fin de vie (« loi Léonetti »)
2 mars 2006	Circulaire relative à la charte de la personne hospitalisée
26 janvier 2016	Loi n°2016-41 de modernisation du système de santé
2 février 2016	Loi n°2016-87 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des patients en fin de vie (« loi Clayes Leonetti »)
IVème siècle avant J.C.	Serment d’Hippocrate (repère historique cité)
29 juin 2023	Mention de fin de présentation (repère dans le support)

📊 Tableaux de synthèse

Interlocuteurs juridiques : hôpital vs siège

Lieu	Interlocuteur	Rôle principal
Hôpital	Service des relations avec les usagers	Veille au respect des droits et tient des permanences (réclamations, dossiers médicaux, questions des professionnels, réquisitions judiciaires, médiations)
Siège	Direction des affaires juridiques (DAJ)	Représente et défend l’AP-HP devant les juridictions ; conseille et assiste les personnels ; organisée en départements

⚠️ Pièges & confusions fréquents

1. Confondre le service des relations avec les usagers (hôpital) avec la DAJ (siège) : leurs rôles ne portent pas sur la même échelle ni les mêmes missions.
2. Croire que l’obligation d’information s’arrête après l’annonce initiale : elle s’exerce tout au long de la prise en charge, sauf exceptions (urgence, impossibilité, volonté d’être tenu dans l’ignorance).
3. Penser que le consentement écrit remplace toujours l’oral : en principe le consentement est oral, et l’écrit est exigé seulement dans certains cas spécifiques (PMA, IVG, stérilisation, recherches biomédicales…).
4. Mélanger curatelle et tutelle : la curatelle simple et renforcée est exclue du mécanisme de consentement à la place du patient pour les actes relatifs à sa personne.
5. Oublier que la personne de confiance ne consent pas à la place : elle rend compte de la volonté du patient et accompagne dans ses démarches.
6. Croire que le secret professionnel cesse après le décès : il ne cesse pas, notamment pour le partage d’informations au sein de l’équipe de soins.
7. Confondre droit à l’image et secret médical : l’image exige une autorisation expresse, libre et éclairée (écrite et suffisamment explicite), alors que le secret encadre les informations médicales.

✅ Checklist Examen

1. Identifier les interlocuteurs juridiques à l’AP-HP : service des relations avec les usagers (hôpital) et DAJ (siège), et décrire leurs missions respectives.
2. Savoir les fondements juridiques des droits des patients : loi Kouchner (4 mars 2002), loi Léonetti (22 avril 2005), charte de la personne hospitalisée (circ. 2 mars 2006), lois 2016 (modernisation et Clayes Leonetti).
3. Réciter l’obligation d’information : information loyale, claire et appropriée, délivrée lors d’un entretien individuel oral, et son contenu (utilité/urgence, conséquences, risques, alternatives, conséquences en cas de 2e
4. Expliquer les exceptions à l’obligation d’information : urgence, impossibilité d’informer, volonté d’être tenu dans l’ignorance (avec limite si un tiers est exposé à un risque de transmission).
5. Décrire le droit de consentir : codécision (art. L. 1111-4 CSP), principe d’absence d’acte sans consentement libre et éclairé (sauf urgence/impossibilité), retrait possible à tout moment, et non-couverture d’un acte « 2e
6. Lister les cas spécifiques de consentement : mineur (autorité parentale, recherche du consentement du mineur apte, urgence, refus parental mettant en danger, secret de la prise en charge), majeur protégé (tuteur/habilité
7. Maîtriser la fin de vie : obstination déraisonnable (R. 4127-37-2 CSP), procédures collégiales et consultation directives anticipées/personne de confiance/proches quand le patient n’exprime plus sa volonté.
8. Expliquer l’égal accès aux soins sans discrimination : motifs discriminatoires (art. 225-1 et 225-1-1 du code pénal) et procédure spécifique liée à la complémentaire santé solidaire / aide médicale d’Etat.
9. Savoir quand un refus de soins est licite (art. 4127-47 CSP) et l’obligation de rediriger vers des praticiens compétents, ainsi que les exemples de motifs professionnels et personnels.
10. Décrire le refus de soins du patient (art. L. 1111-4 CSP) : respect du refus après information sur conséquences, réitération si mise en danger, abstention et traçabilité en cas de désaccord persistant.
11. Connaître le secret professionnel : principe général et absolu, dérogations par la loi, sanctions possibles, information des proches/personne de confiance en cas de diagnostic/pronostic grave sauf opposition, et partage/
12. Maîtriser la personne de confiance : rôle (accompagner et rendre compte), ne pas consentir à la place, désignation écrite cosignée, révision/révocation à tout moment, et ne pas la confondre avec « personne à prévenir »/«
13. Savoir le droit à l’image : image d’une personne reconnaissable, autorisation expresse libre et éclairée écrite et suffisamment explicite, et responsabilité en cas d’omission.
14. Connaître les voies de recours : médiation, demande d’indemnisation amiable, procédure contentieuse ; interlocuteurs (CDU, CRU, représentants des usagers, médiateurs, médecin, chef de service, directeurs, ministère, ARS)